蔡磊在這次分享中少見地表達了悲觀的情緒，他寫道：“對于家人來說，我4年多的疾病治療努力全部無效，距離死亡越來越近，說話無法準確表達意思和情感。拯救50萬漸凍癥病人的英雄在哪里?”

蔡磊的身體正在逐步失控。

起初是左手癱軟無力，手指無法抬起，再蔓延到右手?，F在的雙手連點擊鼠標的力量都失去了。走路時，手掌腫脹無力地向下垂著，他的步伐緩慢蹣跚，小步小步地走，生活助理隨時跟著攙扶。吃飯、喝水、洗漱、如廁等一系列自理能力都喪失，簡單的扶眼鏡也只能依靠旁人來做。

由于喉肌和呼吸肌的退化，蔡磊的聲音吃力地從喉嚨里擠出來，變得又細又尖。2023年年底，經歷乙流感染后，蔡磊的呼吸功能變得更弱，用力說話會喘氣困難，睡覺時他需要戴著呼吸機，來減少缺氧和二氧化碳儲留。

距離2019年蔡磊確診漸凍癥已經過去了將近4年半，而漸凍癥患者的平均生命存活周期只有3到5年。

在這段早已被預測的生命末期，蔡磊依然進行著他的“最后一次創業”。他組建團隊搭建漸凍癥患者科研數據平臺，推進漸凍癥藥物研發管線，提升漸凍癥科研速度。“之前積累的能力、資源、資金，讓自己有可能(向疾病)發起挑戰，但沒想到能做到今天的地步。”

1月27日，蔡磊發文宣布，夫妻二人將捐助1億元用于支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目。蔡磊說，“我相信，人類終有一天會把漸凍癥從絕癥的序列中抹去。”

被漸凍癥侵蝕的身體

2月1日上午9點半，在朝陽區雙井的某一住宅小區的房間內，蔡磊和團隊正在辦公。他的工位在明亮的落地窗旁，遠看，蔡磊和其他員工并沒有區別，只是腳下不時傳來“咔嗒咔嗒”的聲響。

這是為蔡磊專門改造的腳控鼠標，他用右腳或左腳踩在手掌大小的方塊上，代替鼠標的左右鍵功能。點擊、復制、粘貼、截圖等功能都可以做到，只是速度慢了許多。

蔡磊的臉上架著一副無框眼鏡。眼鏡后是一雙圓眼，看不出病容。2019年9月，蔡磊確診漸凍癥。漸凍癥又名肌萎縮側索硬化(ALS)，發病原因迄今不明，早期發病者癥狀輕微，如無力、疲勞，逐漸演變為全身肌肉萎縮、癱瘓，最后產生呼吸衰竭而死亡。

他最先喪失的是左手功能，2023年初，他的右手手指還可以輕點鼠標，而現在，手指肌肉已經喪失了按鍵的能力。26個字母鍵盤在他的電腦屏幕上，他只需要輕微轉動手腕或肩膀發力帶動胳膊來移動光標位置，選中拼音，再用腳控鼠標，代替手指完成點擊的工作。

一句短短的話，蔡磊需要不斷刪改，比常人費勁得多。

頸部肌肉的退化，令蔡磊起身、抬頭也有些困難。從椅子上站起來時，他需要先把頭低到胸前，將上半身的身體重心向前，再緩慢起身，最后慢慢把頭抬起，站穩后由生活助理攙扶他走路。

退化的還有蔡磊的發聲、吞咽功能。他的聲音變得又細又尖，像捏著嗓子說話。發音含糊不清，不仔細辨別，就會聽不清他要表達的意思。

漸凍癥一步步侵蝕了他的自理能力，喝水、吃飯、如廁都要生活助理幫忙。生活助理把水杯舉到他的嘴邊，他慢慢低頭，頸部用不上力，他讓助理把水杯舉高。吞咽也變得緩慢，他先將水一小口含在嘴里，再慢慢吃力咽下，下一口要歇一下再咽。

十二點半，是蔡磊的午飯時間。負責照顧蔡磊飲食起居的阿姨帶來一肉一菜和一個饅頭。阿姨用勺子把飯菜一口一口喂給蔡磊，他慢慢咀嚼吞咽，午飯吃了將近40分鐘。

飯后，他被攙扶著斜坐在會議室里的一張小床上，頭向著枕頭的方向倒去，助理把他的腿擺正，再掖好被子。準備午睡一會，蔡磊用無奈的語氣調侃，“快變成一個廢物了。”過了一會他又給自己打氣，“爭取馬上突破!”

他平躺著，透明的呼吸機把鼻子包裹住，臉頰和額頭上是固定呼吸機的綁帶。“越早戴呼吸機，呼吸功能下降可能越慢。”團隊運營組負責人陳潔說。

蔡磊明確感知到身體的變化。1月18日，他在微博轉發了一段采訪視頻，他說，“從起床到衛生間5米都需要有人扶著，(身體狀態)跟之前完全不一樣了。呼吸開始衰竭，整夜戴呼吸機，抬頭都抬不起來。離死亡已經非常近了。”

“全世界都沒有辦法，那我來干”

但蔡磊依然讓工作占據了幾乎全部時間。他大多時候早上7、8點洗漱完就到同小區隔壁樓的辦公室工作，一直到晚上直播結束11點多回家，12點睡覺。每天都工作將近16個小時。團隊志愿者劉瑤說，“正常人每天都很少工作十六七個小時，但蔡磊能做到，包括他生病咳得快喘不過氣，還在堅持開會。”

甚至連吃飯時，蔡磊也處于工作狀態，他的眼睛一直盯著電腦屏幕，阿姨給他喂飯，一頓飯吃完，自己吃了什么，蔡磊都不知道。后來妻子段睿擔心發生嗆咳，叮囑他吃飯時不要工作，他才把吃飯的時間讓出來。

確診漸凍癥之前，蔡磊的人生就是奮斗的。他出生于河南的貧困地區，從“小鎮做題家”一路拼搏，中央財經大學碩士研究生畢業后，在三星集團中國總部擔任過稅務經理，又加入萬科集團任總稅務師，在京東擔任過集團副總裁。他曾帶領團隊為京東開出中國內地第一張電子發票，還建立多家公司持續創新創業。

直到2018年8月，蔡磊開始察覺左小臂持續有“肉跳”現象。2019年9月，經六次診斷，他確診漸凍癥。

漸凍癥屬于罕見病、神經退行性疾病，是“世界五大絕癥”之首。目前依然病因不明，全世界沒有任何藥物可以阻止它的發展。一紙確診書，蔡磊成為一個“快要死的人”，他不甘心。“我最喜歡挑戰困難。很多患者了解到漸凍癥無藥可醫，都說‘算了，我也不想折騰了。’而我想的是，‘全世界都沒有辦法，那我來干。’”

住院期間，蔡磊做了深入的考慮，他是互聯網公司出身，具備互聯網的思維和技術能力，對數據探索有豐富的實踐經驗。而他的財務出身，能為項目撬動的投資資源很多，另外蔡磊在大型集團任高管多年，有持續創新拼搏的能力，也有不少社會資源。

蔡磊組建了一個小團隊，從漸凍癥患者數據庫和推動藥物研發兩條線入手。在問診過程中，蔡磊發現，我國對于漸凍癥患者的數據研究非常少。

北京大學第三醫院神經科主任樊東升向他解釋，漸凍癥病因不明，一是因為它所累及的兩個非常重要的中樞神經器官——大腦和脊髓，這兩個器官不可以做活檢。二是因為它是罕見病，發病率低，醫生和科研機構能掌握的樣本數據不夠。

以北醫三院為例，從2003年至2017年，醫院登記注冊僅4600多例。而統計顯示，我國每年新增漸凍癥病例約2.3萬人。

這說明醫院掌握的漸凍癥患者數據稀有，對于科研來說更是杯水車薪。

蔡磊十年的互聯網從業經歷讓他對數據十分敏感 ，他想，如果能用互聯網工具把國內漸凍癥患者的數據都采集起來，建立一個大數據平臺，通過大數據發現規律，研究病因推動治療，是不是能把疾病的研究和突破提前很多年?

2019年11月出院后，蔡磊馬上開始著手建立患者數據庫，收集患者病前、病后的全階段數據。比如，病前的家庭情況、工作類型、身心狀況等，以及病后的治療手段、病情進展等，甚至細微到包括患者手能舉到什么位置、吃藥后排便多少次等。這些數據每月或每周都有更新，長期動態跟蹤患者重要的生命指標。

目前，這個數據平臺“漸愈互助之家”已經注冊了超過12000名患者，是全世界最大的漸凍癥科研數據平臺。運營組的付輝平時負責跟患者日常交流，為藥物管線招募臨床患者。他說，平臺每發布一個招募信息，一小時就報名幾百人，大家很積極。

“我還能戰斗”

疾病治療最根本的問題就是藥物研發。然而，漸凍癥等神經退行性疾病是世界頂級的醫學和科學難題。蔡磊了解到，人類過去30年在這一領域投入了上萬億美元，但研發全部失敗。目前上市的幾款藥，只能延長患者幾個月的生命，并不能阻斷疾病發展。

甚至有病友說，“攻克漸凍癥是外星人才能做成的事。”但蔡磊沒有放棄希望，在最初確診的短短半年里，他看到好多病友已經行動不便或臥床，“我還能戰斗，我就該去戰斗，如果我們自己都不努力，還能奢望別人為我們努力嗎?”

作為醫學領域的門外漢，他從最基礎的閱讀有關漸凍癥的論文入手。

2019年底，還在住院時，蔡磊開始閱讀漸凍癥相關論文，起初看論文時，很多專業名詞、縮略語蔡磊根本看不懂，只能一個個去查去記，邊看論文邊學專業知識，前后買了70多本專業書。

蔡磊了解到，全人類積累的與漸凍癥直接相關的論文有約3萬篇，但還有阿爾茨海默癥、帕金森、基因技術、干細胞、免疫學等高度相關的論文需要研究，加起來有150萬篇。組建科研團隊后，蔡磊發動同事一起看，每人每天閱讀約100篇論文，一人一年就是三萬篇，從中尋找國內外漸凍癥藥物研發方向的新線索。

找到線索后，聯系科學家、研究者，推動藥物管線搭建，接著推動動物實驗以及臨床實驗。

為了早點發現藥物，他曾用自己的身體試藥。把藥加大劑量用于動物試驗，如果動物沒死，蔡磊就試藥。最多的時候，他一天就要服用六十多粒藥。但是，已試的藥物還沒有能夠阻止疾病的發展。“一種藥，從基礎研究到審批問世，至少要十年時間。我自己去研發，最短可能三個月內就能把藥用到自己身上測試。”蔡磊說。

但藥物研發遠沒有蔡磊想象的這么簡單，首先難在資金。醫藥研發行業有“雙十定律”，即需要耗時超過10年、10億美金才有可能上市一款新藥。蔡磊團隊科研組負責人高越說，想要研發出漸凍癥藥物，單憑蔡磊一個人幾乎是不可能的，所以需要投資機構助力。

多年任職大型企業的管理層，蔡磊早就實現了財務自由，但是他的資金投資到藥物研發中也只是“杯水車薪”。蔡磊曾舉例，2022年他參與推動的一條管線，“做了六個月，就花了9000萬元。”

為了得到更多資金投入研發，2021年開始，蔡磊已經拜訪了百余位企業家、投資人，每天路演幾小時，講話講到口干舌燥，得到的反饋卻非常有限。很多企業家朋友對他說，“別折騰了，好好休息吧。”

蔡磊不愿意認命，他想盡辦法籌錢。2021年7月，他發起第二次“冰桶挑戰”，一個多月只募集不到200萬元，來自社會陌生人的捐款只有10多萬元。

在過去的4年多的時間里，除了留下撫養孩子、贍養老人、維持家庭開銷的資金，蔡磊已經自掏腰包數千萬，賣車賣房、賣京東的股票來維持科研合作、藥物管線和團隊的運行。

2月1日上午10點半，一個投資機構的負責人來到蔡磊工作室談合作，雖然大家交流愉快，但能不能拿到這筆投資，高越還是心里沒底，因為業內對于罕見病的投資有一個根深蒂固的觀念：難度大風險高不賺錢，所以說服投資人并不容易。

當晚，俏江南餐飲創始人張蘭來到蔡磊直播間做客，直播間人數超過10萬人。晚上9點多，蔡磊從直播間回到電腦前繼續工作。因為疲憊，他邊嘆氣邊重重地把身體向后倒在椅子上，輪子承接不住重量向后滑行了一小段距離，助理連忙伸手去扶椅背。

蔡磊也擔心自己的身體，因為“工作能力顯著下滑的話，推動救治的能力就變小了。”

“忙才有希望”

2月22日晚7點半，在蔡磊的直播間，他和段睿正在直播。通常，段睿負責主持、介紹商品，蔡磊坐在一旁，偶爾提醒直播間的粉絲們加入粉絲團，領優惠券。段睿口齒清晰，語調熱情洋溢，與想象中的絕癥患者家屬沉重的樣子不同，她總是笑瞇瞇的，直播中還不忘喂蔡磊試吃正在介紹的水果。

這晚剛開播不久，蔡磊要從直播間回工作室開會，離開之前他說，“給大家報個平安。每天都非常忙，但越忙越累是好事，忙才有希望。”雖然很疲憊，但他的臉上掛著笑容。

從2022年9月開始，蔡磊的工作中又添了一項新任務——直播帶貨。為了支撐起藥物管線和團隊運營的成本，持續籌集研發資金，蔡磊團隊開始做直播業務。周均直播五次，每次長三至四小時。在直播間坐一個小時后，蔡磊會回到電腦面前繼續工作，直播結束前20分鐘，他再回去與觀眾互動一會兒。

直播業務的堅持帶來了回報。2月初，蔡磊在朋友圈說，直播間曾經半年多也掙不到錢，一度想關掉。“但今天沖到了(帶貨)總榜第一名，為科研支持和疾病攻克又重新裝滿了子彈。”

直播久了，他們有了一批固定的老朋友，復購率很高。蔡磊會在直播間跟網友分享工作進展，團隊與哈佛大學醫學院附屬麻省總醫院的漸凍癥專家開了視頻會議。“努力四年終于和世界最頂端的科學家、機構展開充分合作。”蔡磊振奮地說。他如果第二天有工作不能參與直播，也會提前告知觀眾，“明天晚上有外出的工作，大家不要擔心，好多人看不見我都特別擔心。”

1月27日，蔡磊宣布，夫妻二人將捐助1億元用于支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目。“資金主要來源為‘破冰驛站’直播間所得、攻克漸凍癥慈善信托、《相信》一書稿酬所得、愛心人士的支持等，不足部分將由我和家庭提供。”

高越介紹，過去的2023年，經過蔡磊和團隊的努力，漸凍癥科研的進展非常大。基于樣本的數據分析和基因測序，團隊在大量數據中發現了患者間的共性，可能能夠作為治療的靶點。“這個靶點是疾病發展過程中的一個關鍵節點，從這個節點去阻斷它，疾病就有可能停止發展。”

高越說，藥物和治療管線從2023年年初的50余條，增加到了100余條。已經有10多條管線進入了臨床試驗階段。接下來，團隊還會從干細胞、基因、神經再生等方面尋求科研突破。

他提到，藥物研發的過程是很漫長的。即使它在臨床上初期有效，具體的藥效還要依靠時間證明。比如要排除安慰劑(心理)作用，還有藥物前期出現小的改善，但是并沒有持久性。

科研組的員工趙寧宇也提到，在推進藥物管線時常常遇到問題。比如，一些藥可能在動物實驗中有效，但在人身上無效。甚至有的藥在動物上無效，反而在人身上有效。“這可能就是神經類疾病不好突破的原因。”

但他依然有信心，“科研就是在一次次失敗中突破的。”為了不放過任何一種可能性，只要有希望的藥團隊都抓緊推臨床。

“這兩年來投入千萬極速推進臨床，保持理性和科學的態度，并行推進更多管線，能救一個是一個。”蔡磊說。

“拯救漸凍癥病人的英雄在哪里?”

2021年11月，在新京報的視頻采訪中，蔡磊曾去看望過一個河北病友。對方患病前特別喜歡滑雪，是一個運動健將。但隨著疾病的發展，她已經坐上了輪椅。

病友覺得，她等不到藥物研發了，蔡磊鼓勵她，“要堅持，氣切后還有堅持十幾年的。”病友考慮到高齡的父母，“我爸媽那么大歲數照顧得動我嗎?”

現在這個病友已經完全癱瘓，24小時離不開呼吸機，只能通過胃造瘺進食。四年多來，蔡磊一直在拼命努力，尋找治愈的可能，卻依然無法阻擋許多病友癱瘓和離世。“身體越來越艱難，也一直在持續失敗。”他也會疲憊、勞累，但是不允許自己在病友面前表現出悲觀。

疾病不可阻擋地在蔓延，蔡磊也面臨過瀕死時刻。12月24日，他感染乙流發燒38.3度，12月26日晚，因為嗓子卡痰咳不出去，蔡磊差點窒息而亡。“咳不上來又咽不下去，難受得我直蹬腿，滿頭大汗，‘水刑’一般痛苦。”他回想，當時帶上呼吸機面罩無法說話呼喊，即使窒息也沒有力量去摘掉面罩，有一種與世隔離般的恐懼。“我承認給我的精神和心理帶來了負面的影響。”蔡磊發文說。

幸好當天護士臨時過來，用吸痰器把痰液排出，才解除危機。

蔡磊在這次分享中少見地表達了悲觀的情緒，他寫道：“對于家人來說，我4年多的疾病治療努力全部無效，距離死亡越來越近，說話無法準確表達意思和情感。拯救50萬漸凍癥病人的英雄在哪里?”

然而，在漸凍癥等罕見病群體中，蔡磊已經成為了他們眼中的“英雄”。 趙寧宇看到群里有患者說，如果不是蔡磊在堅持攻克疾病，早就選擇輕生了。“對于他們來說，蔡磊是燈塔一樣的存在。”

2021年，多家媒體報道蔡磊與漸凍癥抗爭的故事后，越來越多的漸凍癥病友找到蔡磊尋求幫助。他發起了二十余個漸凍癥病友群，覆蓋了一萬多名漸凍人，每天都有新病友在加入。

但二十多個病友群里，幾乎每天都有訃告。有時是大家心照不宣的信號，比如患者家人在群里轉賣二手呼吸機、二手輪椅。2023年11月25日，蔡磊發朋友圈說，“昨天一個群里去世3位，都是40多歲，(患病)3年左右死亡。”

在漸凍癥后期，由于患者的呼吸和吞咽系統非常脆弱，一口痰、一場小感冒都足以致命。2022年底，疫情管控放開的一周內，群里有上百個病友去世。

有患者家屬來向蔡磊求助，“(患者)天天躺著插著尿管，每天吃抗焦慮的藥，不吃難受得受不了。”蔡磊鼓勵說，“堅持住，團隊在攜手科學家和醫生玩命拼搏，會好的。”

還有漸凍癥患者家屬直接加入到蔡磊的團隊，高越就是其中之一。他的妻子確診漸凍癥三年多，目前臥床不能自理。

剛確診時，夫妻倆非常絕望，他們甚至商量過，病情發展到后期與其沒有質量和尊嚴地活著，不如選擇安樂死。加入蔡磊的團隊后，他們看到了希望。“保守地說，即使我妻子等不到藥，至少她活著的每一天都在希望中度過，有信念支撐著。而且我們有決心堅持做(下去)，直到漸凍癥被攻克。”

劉瑤也是因為男友患漸凍癥所以來做志愿者。她一周有一兩天來工作室參與中醫調研，篩選中醫可能有效的治療方法。“我想做些力所能及的事，在這兒心里就會踏實一點。”

甚至其他罕見病患者也會找到蔡磊。1月30日，一對外地夫婦抱著4歲的罕見病患兒來北京求助蔡磊。孩子全身癱瘓，抬不起頭，稚嫩的聲音不停地說“找蔡老師，找蔡老師。”這一天蔡磊有9場會議，有時要上呼吸機才能繼續，“但還是覺得自己太慢了，對不起這么多人的期望。”

段睿說，團隊做的一切努力就像在開盲盒，永遠不知道何時能中“攻克成功”的盲盒。努力雖然很微小，但至少推動了漸凍癥研究往前走了十年。

2月1日晚上11點多，處理完一天的工作，蔡磊很疲憊，連眨眼都變得緩慢。說話前要大喘一口氣，聲音嘶啞，他等著妻子下播，之后，他們一起攙扶回家，像一對普通的夫妻那樣。