“我成功地把自己培養成了一名鋼鐵俠，因為我不愿意也沒有機會做一名弱女子，更不愿意我的孩子成為一個可憐兮兮、被命運嘲弄的手下敗將。”這是重慶綦江中學的周朝喜老師寫在自己公眾號文章里的一段話。她的兒子羅睿燊出生半個月就被確診苯丙酮尿癥，五歲半時又被診斷為杜氏肌營養不良癥。

醫生曾告訴周朝喜，“這種病如果不加以干預，很可能活不過18歲。”2023年3月9日度過了自己18歲的生日，現在的他是綦江中學的一名高三學生。而為了豐富兒子的生活，周朝喜利用寒暑假時間，獨自一人帶著兒子走遍了大半個中國。

兒子身患罕見病 曾被診斷活不過18歲

早上六點，天還沒亮。住在學校宿舍樓的周朝喜已經起床了。打開空調，收拾好自己，她開始給兒子羅睿燊做肢體拉伸。

羅睿燊患有杜氏肌營養不良癥，患者一般在2~5歲就會出現全身骨骼肌進行性無力、萎縮等癥狀，走路呈現鴨步態、容易摔跤、上下樓梯困難，10歲左右漸漸不能行走。羅睿燊是在11歲半時喪失的行走能力，現在雙臂的活動能力也十分有限。如今，周朝喜每天給兒子做拉伸，為的就是盡可能減緩兒子肌肉萎縮的進程。

周朝喜：他只要能夠承受，他都咬牙堅持。他如果覺得不能承受，他就說，有點疼了，可以輕一點，那我就給他緩一下。他從小都很配合，只要媽媽說的話基本上都是完全信任。

6點半，宿舍樓的起床音樂開始響起，周朝喜也抓緊時間給兒子穿衣洗漱。對普通人來說只需幾分鐘的事情，母子倆要折騰二十分鐘左右。

平時羅睿燊的早餐都要單做，在食堂打的飯菜他只能吃一點雞蛋和蔬菜。

周朝喜：一個雞蛋可以分成一日三餐，如果是肉的話，可以給他嘗一點點。不過你們不太理解一點點是什么概念，一點點就是指甲殼這么一點。

除了杜氏肌營養不良癥以外，羅睿燊還患有苯丙酮尿癥。這是一種氨基酸代謝疾病。肉類以及普通的米面中含有大量的苯丙氨酸，這些都是他幾乎不能吃的食物。

羅睿燊：它就跟那個糖尿病的原理差不多，這個就是無法分解蛋白質里面的苯丙氨酸，只不過受傷的部位變成了大腦而已。

苯丙酮尿癥如果不及早治療，就會出現智力低下、興奮不安等癥狀。而羅睿燊之所以能夠跟普通孩子一樣正常上學，全靠從小到大媽媽對他的飲食干預。小的時候他吃特制的奶粉，長大后他吃特制的米面，盡管特制的米飯味同嚼蠟，但羅睿燊和媽媽在飲食克制上，超乎尋常地堅持著。

周朝喜：我覺得保護大腦，讓他成為一個正常人，這是最重要的。

羅睿燊：我有看到過別人就是因為吃了這些(不能吃的東西)損傷了大腦，然后就跟瘋了一樣，就像在電影里面看到那種感覺。所以我就是不想成為那個樣子。

為母則剛 用母愛支撐兒子對抗病魔

對周朝喜來說，讓兒子成為有思想、有情感的人還不夠，她還希望兒子能夠學習知識、獲得友誼，在與集體的互動中養成健全的人格，所以，她選擇送兒子去上學。過去十幾年，周朝喜一邊上班維持生計，一邊照顧兒子的學習和生活，母子倆就像榫卯一樣，緊緊地聯系在一起。

羅睿燊四歲那年，周朝喜和丈夫離了婚。在羅睿燊考上高中以前，周朝喜是一名小學老師，主要教授語文，為了照顧兒子，她到綦江中學交流任職，成為一名后勤老師。

在記者的采訪拍攝過程中，經常能夠聽到周朝喜的鬧鐘聲。高三學習任務重，周朝喜也有自己的工作要做。隨著病情的發展，現在的羅睿燊每次上衛生間都需要媽媽的幫助，于是母子倆就約定好了固定的時間去上衛生間。

周朝喜：病魔把我們的翅膀折斷了，他沒有翅膀，我可以做他的翅膀，他沒有雙腿，我可以做他雙腿。我覺得這個沒有任何的問題。

因為身體不好，羅睿燊一直很內向，從小學到初中，他很少與媽媽以外的人交流。2021年，羅睿燊考入了綦江區最好的高中——綦江中學。驟增的學習壓力和更加虛弱的身體，讓羅睿燊的成績從入校時候的班級十幾名一路下降，成為班級倒數。

周朝喜：每次下來跟我講，媽媽，我今天又“開飛機”回來了，我說今天飛機飛得多高啊?飛到月亮上去了，飛到宇宙外面去了。“開飛機”就是指的上課聽不懂。

盡管如此，對于讀書這件事情，羅睿燊始終努力堅持著。英語成績還不錯的他，也常常會與老師、同學交流英語方面的知識。

羅睿燊同學蔣煜：他是很認真、很踏實的一個人，其實他很愿意跟同學探討學習，如果去問他的話，他都很樂意幫助。

教室外的風采展示墻上，每個同學都寫上了自己的高考期望分數和志愿學校，羅睿燊填寫的是就在綦江區的一所高校。

周朝喜：我兒子雖然是倒數第一，但是是個快樂的學渣寶寶，我經常都說，每一天都可開心了，而且他還是有自己的目標，有我們隔壁的大學，還是努力想去考一下。

羅睿燊：繼續作戰努力吧，希望能考上個本科，可能就學下漢語言文學。

收獲溫暖和感動 傳遞愛心和力量

過去這些年，周朝喜瘦小的身體長出了一副鐵的肩膀，扛著兒子穿行在生活的大街小巷。在這個過程中，母子倆感受到了他人的溫暖和善意，也將愛心和力量傳遞給了他人。

羅睿燊十八歲生日的那天，全班同學和他的媽媽、班主任一起給他舉辦了十八歲的生日會。其實，在羅睿燊的成長過程中，像這樣來自他人的愛與善意比比皆是。從小學到高三，他的班級永遠在一樓，為了方便他出行，在教學樓的一角放著無障礙斜坡板，每當他需要進出教學樓時，總會有人幫他鋪設斜坡板。

周朝喜：我所有的同事，所有的領導，可以說都非常理解我。而且他們還會幫我，有時候幫我打飯，有時候我外出，他們還幫我做飯，給孩子弄飯吃，帶孩子上廁所，這些都有過。

盡管每天的生活都在連軸轉，但在大家面前，周朝喜總是能量滿滿。

周朝喜：他們會覺得，別人都下班了，好像我還在加班。其實我不叫加班，是彌補我之前因為照顧孩子而耽誤的工作。我覺得彌補很正常，也應該這樣子。

除了身邊的同事、朋友，全國各地的病友也是她的重要的精神支撐。

“沒有人知道我心里是多么不堪重負，我好累，好累，可我不敢停下”，這是羅睿燊兩歲時周朝喜寫的日志，日志中，她慶幸通過網絡接觸到了來自全國各地的病友，她可以和許多苯丙酮尿癥患者共享歡樂和感傷。

周朝喜：你的這些委屈、心酸、難過，可能跟父母、家人都沒辦法說，但是在病友群里面，你一說大家就都懂，都明白。很痛苦的時候，你發現在群體里面，原來你不是一個人，你不是孤軍奮戰。你發現有這么多人跟自己一起，你就覺得我不再孤單，你就會覺得非常有力量。

一開始，周朝喜只是在網絡上學習如何救治兒子，后來她開始建立病友群，分享心得。為了讓大眾更好認識和理解罕見病，周朝喜還在短視頻平臺上發布羅睿燊的日常，獲得了更多人的關注。這些年，周朝喜拒絕了絕大多數的經濟資助，不過她卻先后為近百個困難家庭籌集愛心善款。

周朝喜：最準確的就是得到的是愛，付出的是愛，然后收獲的是感動、美好、幸福，你就會發現生活當中一切的困難都不是什么難事，所有的困難都可以迎刃而解。

“生如夏花之絢爛 死如秋葉之靜美”

苯丙酮尿癥、杜氏肌營養不良癥，目前都沒有特別好的治療手段，但凡得上這兩種罕見病中的一種，對患者和家人來說，都是莫大的痛苦。如果死亡就在不遠方，那又該如何生活、如何告別呢?

對于母子倆來說，無憾地活過，就可以隨時接受死亡的來臨。“生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美。”——這就是周朝喜母子倆的答案。

周朝喜：我經常就給他們說，現在雖然死亡就在不遠處，但它不是還沒來嗎?現在好好活著，每天都開開心心的。

為了讓兒子的人生不留遺憾，平日里，周朝喜會帶兒子逛商場、看電影，寒暑假時，他們就出門去旅游。十年里，周朝喜帶著兒子走遍了國內近100個城市，母子倆一起去過沙漠，到過海邊，爬過高山，看過雪景。輪椅到不了的地方，周朝喜就背著兒子往前走，多年的高負荷，讓她的膝蓋半月板三度損傷。

周朝喜：他們經常說你是怎么做到的?一個人扛著孩子走那么多地方，我說辦法總比困難多。我就是想讓孩子過一個精彩的人生。我不管他是18年還是20年，你就當做100年來活就可以了。

在母子倆的電子相冊中，有幾萬份文件，每一張照片、每一個視頻，都是他們生活中的點點滴滴。

羅睿燊：死之前就是必須要把這個世界好好地領略一遍，離開之前還是要看一看這個家園。給所有人好好道個別。

在周朝喜和羅睿燊的生活中，死亡從來不是一個忌諱的話題。十八歲生日那天，羅睿燊申請成為了一名遺體器官捐獻志愿者。他說，如果他死后能夠給別人帶來價值，這也是他活著的意義。

周朝喜：我說，你看你活在這個世界上是如此幸福，我們每個人都那么地渴望活著，而且你也接受了這么多的關愛，走了之后，我覺得我們應該把這個遺體捐獻出去，他也覺得很好。有時候他還要暢想一下，我的眼睛會給誰?我的耳朵又給誰?我的鼻子又給誰?嘴巴又給誰?他的遺體是可以用來做醫學研究或者是解剖學，這些他都是可以的。

羅睿燊：我非常感謝我媽媽對我無微不至的照顧和創造了幸福無憂的生活。我還是希望我的人生能經歷得多一點。

永遠朝著樂觀的方向 一路綻放生命的光芒

很多人問過周朝喜，為什么這么難，還能這么樂觀。她笑言，可能是名兒取得好，帶個“喜”字。其實她心里清楚，身為母親，沒有選擇。羅睿燊聲聲呼喚媽媽，她就要對得起這個稱呼;醫生給出18歲的“大限”預言，她就要把18年過出100年的精彩。她和兒子談論死亡，她帶兒子去看世界，她幫兒子將長度有限的生命拓展至旁人難以想象的寬度。如果這個世界有奇跡，奇跡的名字一定是“母親”。

剛剛過去的2023，羅睿燊完成了兩件大事，一是打破預言，度過了18歲大關;二是去了西藏，征服了4500米高度。剛剛開啟的2024，他還有兩件大事想做，一是備戰高考，考上家門口的大學;二是去趟港澳，繼續領略大好河山。小羅喜歡看英國作家毛姆的書，毛姆說：生活的意義在于生活本身。我們就用這句話，祝羅睿燊的新年計劃順利實現，更希望往后的每一年，小羅都有新的經歷，新的目標。